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Trisomie Awareness Month

Maria: Claudia, wir kennen uns seit einem halben Jahr hier auf Instagram und seither gehen viele Nachrichten hin und her - unsere beide Söhne bringen uns in Verbindung. Magst du über dich und euch erzählen?

Claudia: Ja, ich bin ganz dankbar, dass wir uns hier gefunden haben!

Ich bin Mama von drei Kindern. Unser Sohn Moritz ist im Mai 2021 geboren und nach 57 Stunden verstorben.

 

Maria: Ganz selten haben wir bisher über die Diagnose von Moritz gesprochen.

Claudia: Wir haben in der 17. Woche durch den NIPT und eine anschließende Fruchtwasserpunktion erfahren, dass Moritz eine freie Trisomie 13 hat. Das bedeutet, dass das 13. Chromosom in jeder Zelle drei Mal vorhanden ist. Etwa 1 von 10.000 Babys wird mit dieser Chromosomenanomalie geboren. Uns wurde gesagt, die Trisomie 13 sei eine infauste Diagnose.

 

Maria: Ihr habt also erfahren, dass euer Sohn nicht lebensfähig sein würde?

Claudia: Diese Formulierung finde ich ganz schwierig. Viele Eltern mit Trisomie 13 oder 18 - Diagnose für ihre Kinder haben diese oder ähnliche Aussagen gehört oder gelesen. Nur: das Baby im Bauch lebt ja bereits gut geschützt. Es lebt. In diesem Moment ist es fähig zu leben.

 

Maria: Wie seid ihr mit der neuen Situation umgegangen?

Claudia: Die Diagnose eröffnete viele Fragezeichen und Unsicherheiten. 9 von 10 Familien entscheiden sich infolge einer schwerwiegenden pränatalen Diagnose und ihrer persönlichen Umstände für einen Abbruch. Auch wir haben alle großen Fragen des Lebens diskutiert und uns fürs Weitertragen entschieden. Wir wollten Moritz‘ kleines Leben begleiten.

 

Maria: Welche Rolle spielte die Diagnose „Freie Trisomie 13“ auf eurem Trauerweg?

Claudia: Unser Trauerprozess begann bereits mit Moritz‘ Diagnosestellung. 150 Tage voller Emotionen bis zu seiner Geburt. Jeden Tag verbrachten wir zwischen Willkommen und Abschied von unserem Kind. Ängste und Sorgen standen neben ganz bewussten Erlebnissen in unserem Familienleben: schwanger rodeln, meinen Bauch bemalen, die ersten Sonnenstrahlen und Erdbeeren im Frühling.

 

Maria: Was hat euch geholfen, eine Entscheidung zu treffen, die für euch tragbar ist?

Claudia: Wir haben Moritz‘ Diagnose kurz vor Weihnachten erhalten und einen kurzfristig möglichen Abbruch abgelehnt. Die Feiertage waren gedanken- und gefühlsverhangen. Letztlich trug uns das Versprechen eines Oberarztes mit uns jeden Weg zu gehen. Wir hatten ein sehr umfassendes, haltendes professionelles Netzwerk. Privat hat uns unser offener Umgang geholfen. Wir haben ehrlich gesagt, dass niemand weiß wie lange unserer Baby bei uns sein würde. Es war für uns und unser Umfeld eine emotionale Achterbahnfahrt voller Zweifeln, Hoffen, Liebe. Uns hat auch der Austausch mit anderen Familien, die ihr Kind weitergetragen haben, geholfen.

 

Maria: Was wünschst du dir für Eltern, die eine pränatale Diagnose erhalten?

Claudia: Ich wünsche allen Familien zunächst Zeit zum Nachdenken und Fühlen. Ich möchte, dass sie eine informierte Entscheidung für sich treffen mit der sie langfristig gut leben können.

 

Maria: Ja, Zeit ist wichtig und wertvoll für die Eltern. Was bedeuten dir die Trisomie-Gedenktage im März?

Claudia: Sie sind eine sehr gute Möglichkeit seltene Erkrankungen sichtbar zu machen, aufzuklären und an die Kinder zu erinnern. Freunde und Familie können beispielsweise ein „Wir denken an euch und euer Kind“ senden. Die Gedenktage verbinden auch betroffene Familien emotional miteinander. Man fühlt sich weniger allein.

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